الزيارات:
الرجل الفقاعة
الزيارات:
شاندرا ويزنو أشتهر بين الناس بأسم الرجل الفقاعة (Bubble Man )
.
وسبب التسمية عائد إلى مئات الأورام الصغيرة التي تشبه الفقاقيع والتي
تغطي كامل جسده ، وهي نتيجة لإصابته بمرض يدعى الورم العصبي الليفي من
النوع الأول (Neurofibromatosis type I )
وهو مرض وراثي يصيب واحدا من بين كل 2500 شخص حول العالم ، لكن حالة
شاندرا تعتبر شكلا متطرفا من أشكال المرض ، فأغلب الحالات تكون خفيفة أو
معتدلة . والمرض يحدث بسبب خلل جيني يرثه المصاب عن أحد والديه ، هذا
الخلل يؤدي إلى فقدان بروتين أسمه الفيبرومين العصبي ، وهو بروتين يساعد
على تنظيم نمو الخلايا ، ويؤدي فقدانه إلى نمو الخلايا بلا حسيب أو رقيب ،
وبالتالي ظهور أورام حميدة في أجزاء مختلفة من الجسم .
شاندرا يقول بأن أعراض المرض ظهرت عليه أول
مرة حين كان في التاسعة عشر من العمر ، وبأن الأورام غطت جسده كله بحلول
عامه الثاني والثلاثين . وقد عجز الأطباء المحليين لسنوات طويلة من تشخيص
ومعرفة سبب مرضه ، فألجئه اليأس إلى المعالجين الشعبيين والسحرة ، لكن من
دون جدوى . ولم يتم تشخيص مرضه إلا بعد أن جاوز الخمسين من عمره ، وذلك
على يد طبيب أمريكي تطوع لمساعدته بعد أن شاهد صوره في إحدى الصحف .
المؤسف في الأمر هو أن مرض شاندرا لا علاج له حتى في الدول المتقدمة ، لكن
هناك عقاقير يمكن أن تخفف من حدة المرض وتحسن حياة المريض .
 |
مع أبنه وابنته ..
|
أورام شاندرا لا تؤلم لكنها قد تسبب حكة
مزعجة ، إلى درجة أن شاندرا لا يشعر بالراحة إلا بعد أن يطفئ عقب سيجارته
في البقع التي تزعجه . الجانب السيئ الثاني لمرض شاندرا يتمثل في نظرات
الاشمئزاز التي يطالعها في عيون معظم الناس حين يمشي في الشارع ، لكنه وجد
لنفسه طرقا عديدة للتكيف مع مرضه ، وعن ذلك يقول :
"أحاول أن أشغل نفسي دوما لكي أنسى ما أنا
فيه . أحاول أن لا أنظر إلى المرآة كي لا أتذكر مأساتي .. وعندما يحدق
الناس بي في الشارع أقول لنفسي بأنهم ينظرون إلي لأني وسيم .. أحاول دوما
أن أنظر إلى الجانب المشرق ".
0 تعليقات
